中国民生经济网讯 今年夏天，一场“冰桶挑战”引起社会各界关注渐冻人等罕见病群体的热潮。11月27日至28日，在中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金“冰桶挑战·关爱渐冻人”项目的善款支持下，由该基金会和东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办的第一届全国渐冻人病友大会在京召开。
11月27日下午，大会正式开幕。中国社会福利基金会秘书长缪力在致辞中表示，感谢每一位参与“冰桶挑战”活动的爱心人士，用于支持渐冻人群体的“冰桶挑战·关爱渐冻人”项目善款。经招标、评审工作，已经确定并公布了11个中标项目，包括“首届渐冻人病友大会”和在本次大会上启动的“百万呼吸——为渐冻人生命接力”项目，其他针对运动神经元病患群体的直接救助、居家护理、心理支持等项目，也将于近期陆续进入执行阶段。
11月28日上午，大会进行了专题知识讲座、相关研究进展和病友代表经验交流等活动，普及了病理及抗病知识，病友与家属代表分享了他们在抗病路上的感人故事和护理经验。来自台湾有着18年渐冻人服务经验的台湾渐冻人协会代表，也分享了台湾渐冻人支持事业的发展与心得。
对于病友大会这种形式，瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长王奕鸥在开幕式上分享了瓷娃娃中心持续6年举办3届大会的经历与感受：病友的一时相聚固然短暂，背后的价值却不可估量。因为“罕见”，由孤独导致的绝望，是罕见病群体的最大敌人之一。而病友大会可以让越来越多的病友在沟通中彼此温暖，在联结中互相激励。坚持举办病友大会，相较于“冰桶挑战”，能持续引起社会各界的关注，作为“冰桶挑战”专项善款支持执行的第一个项目，有着特别的意义。
来自全国各地的50多位患者家庭与其他罕见病组织代表、政府相关部门、医学专家、企业代表、公益机构、多家媒体等齐聚一堂，共同探讨了罕见病领域的多个问题。
(来源:人民政协报)
