从起初不能够接受孩子的情况，到不得不接受事实，这是自闭症患儿家庭所经历的“身心俱疲”。
从起初的茫然绝望，到感受到社会各界的温暖相助，这是自闭症患儿家庭从痛苦和煎熬中看到的一丝“曙光”。
“自闭症”，为什么让我们如此纠结？
“自闭症”，为什么让我们如此牵挂？
据全国残疾人普查情况统计，自闭症已占我国精神残疾中首位，其成长与未来更应得到该有的社会关注。这也是我们将““自闭症纠结与牵挂”作为选题的初衷。
上篇
夜空中最遥远的“星”
文 罗晓庆
有这样一群来自星星的孩子，像星星般纯净，却也像星星般在夜空中闪烁着冰冷的光芒。他们从外表上看和其他普通孩子没什么不同，他们不聋，却对父母的呼唤充耳不闻；不盲，澄亮的双眼里却没有神采；也不哑，却不说一句话，就似生活在另外一个世界。他们其实都患有孤独症（亦称自闭症）。2006年起，我国将自闭症归类为精神残疾，而精神残疾中，唯有自闭症，是一种至今病因未知、没有科学有效治愈方法，且连确诊都难的特殊疾病。
全国儿科一级医师，华西医科大学一级教授、西南儿童医院名誉院长付师亭，形容自闭患儿是“目中无人”“六亲不认”。字面上虽残酷，但这便是一个自闭症儿童的父母在孩子不自伤、不暴躁，没有其他病症时所面对的最直观的现实。
近年来，自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前中国自闭症患病率和世界其它国家相似，约为1%，自闭症患者超1000万，儿童达200多万。但目前，社会还没有建立起完善的救助机制，自闭症家庭正夜以继日地面对情绪、行为失常的孩子，面对医学的无能为力和康复训练资源的匮乏，面对职场拼搏与残障病患照顾之间的矛盾，面对社会的敌意和不接纳，有的家庭自助或互助，振作起来，也有一些陷入困境的家庭，甚至因此走向绝路。
母与子两道平行线
宝贝，今天你两岁了。你也成长了。和别的孩子一样会跑会叫会闹，要吃什么，还会使劲儿的拍打，用手指给妈妈看。如果妈妈不理你，你还会使劲儿的丢东西。但你还是不会开口叫妈妈，甚至“啊”“哦”的声音也没有，似乎根本对讲话毫无兴趣。妈妈心里有些怀疑，但是摇摇头就否定了，妈妈怀你的时候是百般呵护，应该是没有任何问题的，我在心里祈祷。我开始刻意的教你喊妈妈爸爸，妈妈。“宝宝，叫妈妈，妈妈妈妈……”吃饭睡觉洗澡，一直不断的教你，我相信皇天不负有心人，你只是需要人引导……
今天带你跑了好多医院和机构，为了诊断你的病情妈妈填了好多表格。有的医生说是精神发育障碍，有的说是语言障碍，还有感觉综合失调，最多的说是自闭症的。是自闭症吗？这句话就如一道响雷劈下来，虽然证实了我的疑惑，但我还是不敢相信。我紧紧的上去抓住医生的手，“有希望吗”“能治好吗”“哪里可以治”。医生说，孩子才三岁，可以去康复训练机构做康复疗愈，只要坚持，就有希望。回家后，我还是不愿意承认，但当我把诊断结果告诉了你爸爸，看着你爸爸大声责怪、发脾气，乱摔东西。他喊着，“怎么可能！我的孩子怎么会是自闭症！是你和妈没把孩子带好！是你们把我孩子带毁了！”看着他在你房里呆坐的背影，妈妈很心痛，妈妈现在才知道你爸爸也会流泪。这个2010年的秋天，妈妈永远不会忘记……
儿子，看到了吗？妈妈的头发又白了几根，昨晚又失眠了。妈妈知道，你也难受，是不是。我昨天又打你了。每一次打你，妈妈都好后悔。妈妈知道你不是故意的，可是邻居阿姨都来好几遍了，让你不要砸墙了。妈妈拼死了抱住你，她不知道是你的头在撞墙。你“咚”一下，妈妈的脑袋也“懵”的一下。看到别人嫌弃的眼神，妈妈没有办法，忍着痛打你。都说母子连心，你听到妈妈心碎的声音了吗？可武力的对待并没有改变你什么，你刻板行为更加严重了，发脾气的频率更高了，失眠情况也更严重了。看着你的满身伤痕，却一句话都说不出来，妈妈的悲伤淌成河，而你依然视而不见……
有时候，妈妈好想从窗户一跃跳下去，一了百了。每每我回过头看着你的黑眸，期待你的一个目光，一个微笑（从你出生来就没有过，即便是有也是无意识的）。然而你只是认真的吃的巧克力，看着满脸都是巧克力沫的你，妈妈又疼了。妈妈走了，你怎么办呢……
这是摘编自一位典型自闭症儿童的母亲在和孩子相处过程中的记录。患儿的母亲李女士坚强、果敢，在承受了来自孩子、家庭和社会等多方面的压力之下，带着孩子走南闯北，咨询了很多专家和康复机构，陪着孩子接受了各种各样的康复训练课程，自己也去参加了很多家长培训课，至今已花费近十万元。
自闭症让他们一家三口紧紧的捆在一起，疲于奔波，忙于康复训练，没有生活，三个人就像是寄生关系，儿子依赖着妈妈的照顾，妈妈和儿子依赖着唯一在赚钱的爸爸，爸爸变成了赚钱机器早出晚归，只能靠妈妈管着儿子。每一环每一天每一步都不能错。
李女士一家虽然每一步走得都很艰难，但她并不孤独。在自闭症家庭的圈子里，她倾诉自己的悲与痛，也分享看着孩子康复进步后的小快乐。如今，七年过去，她的儿子小可已经9岁多了，已经能够发出“要”等简单的字，自伤行为减少很多，社交功能仍然缺失。
我想有个家
和李女士一样，很多孤独症家长走上了寻求康复服务机构帮助的道路。另外一位自闭症儿童的母亲姚女士带儿求医的故事如出一辙。不同的是，姚女士和另外一位妈妈走上了互助的道路，在辞职照顾儿子的同时，将康复教育服务事业发展成为自己热爱的事业，并成为了西南地区第一批自闭症社会服务的探索者。
“当时的想法很简单。就是想给孩子找个去处。”2010年前后，急于“改造”儿子的姚女士带着儿子小力在青岛、郑州等地辗转奔波，寻求效果最好最快的疗愈方式。茫茫人海，鳞次栉比的楼群中，逐渐冷静下来的杨女士意识到异乡治疗的困难。回到成都后，她马不停蹄的开始寻找孩子的下一个“家”，为此她走访了成都市内所有的康复训练机构，都不甚满意。“普通孩子有学可上，那我的孩子可以去哪儿啊？没地方去，这是很现实的问题。” 2011年，两个妈妈就这样，果断的成立了成都麦田阳光自闭儿童助残中心（简称麦田阳光），也是成都市首家在市民政局正式注册的非营利性机构。
“听姚老师这么说，我想起一首歌，我想有个家，不需要多大。我们就是需要一个真正理解我们孩子的，足够包容和接纳他们并看到他们的闪光点的家。”坐在一旁，另外一位自闭症儿童的妈妈郭女士笑着唱了两句，突然又回转头，悄悄地去擦拭眼角的泪水。
麦田阳光的成立，在孤独症儿童康复服务圈内，并未引起太大的波澜，但在杨女士的心里却是具有里程碑意义的，这昭示着她走过了她口中的那段昏暗、挣扎的“走不出来的三四年”。毕竟，对于一个没法从孩子那获得任何情感回馈的自闭症儿童母亲，走出心理困境是异常艰难的。
和其它母亲一样，在儿子还没出世前，她就在心里规划着美好的生活和小力的未来。尽管在小力两岁左右的一段时间里，她真实的感受了儿子的“隔绝”感，“为什么儿子看着我又不像是看着我，玩耍的方式这么特别，也不说一句话呢？”初为人母的美好愿景就在一次小力用头撞地的爆发式自伤行为后戛然而止。后小力被数家医院同时诊断为疑似自闭症。
“我们觉得不在意的他们可能觉得是一件很大的事情。”自闭症孩子的感知系统天生就不一样，一位学者曾经把自闭症人士的视觉比作“昆虫的小眼面视觉——同时看到众多零碎且细微、不同的资料。”我们看到的是整体，他看到的是细节。你不理解他，他也不理解你。
“一开始，我也是排斥我儿子的。我不要这个孩子，不要这个孤独症的孩子，这不是我的儿子。我儿子应该是怎样怎样的。情绪很容易崩溃。”跟所有的自闭症家庭的父母一样，杨女士在很长的一段时间里，也急迫的想要“纠正”“改造”孩子。在三四年间，去了很多机构和医院的过程中，杨女士就像掉在泥潭里，一边不停地往下坠，一边不停地往上挣扎，“今天看着儿子好像不是自闭症，但是他的行为样子又明显是自闭症，心情一直在那里吊着，上上下下起起落落。”
当然，在这个被迫认知自闭症的过程中，杨女士也在不断成长，她逐渐意识到，父母先走出来，孩子才有希望。“很多家长、机构都用强迫性的方式训练孩子，想要把孩子训练成什么什么样。这种方式实际上对孩子的伤害极大，会导致孩子负面情绪的不断累积，同时刻板行为问题也会更加严重”，两个妈妈成立麦田阳光，就是想努力的倡导“与自闭症孩子共存”的理念，倡导家长在孩子幼年时期都能够用正确的方式去对待，避免孩子的情况越来越糟糕。
全世界的敌意和排斥
“就像盲童可以和眼盲这件事共存，我们可以和身体上有残疾的人共存，我们也可以和自闭症孩子共存。只要社会温暖、善意的对待和舒适的环境，自闭症孩子一样也可以过得很好。”一直以来，这都是杨女士最大的愿望。然而，在麦田阳光成立以来，她看到的仍是不断被退学的自闭症孩子，在公共场所被指责、批评的话语和眼神，因为孩子是自闭症整个家庭都变得自闭的案例。
因我国社会对自闭症认识的稍显落后，对自闭症儿童的爱护，全靠自闭症患儿的家长们自己。对于他们来说，仅仅有尊严的活都是奢望。“你最真实的感受是整个社会都是跟他对立的。当你的孩子被确诊为自闭症后，从亲朋到周围的早期训练机构、学校，包括周围的社区，甚至包括他的父母，看待孩子可能都是一个否定的态度。你这个样子是很差的，我要纠正你。”杨女士也曾因儿子发脾气，以为仅仅是不乖而动手打他。过去几年后，杨女士才意识到，孩子过的多不容易，只是没法去表达。“他们用自己最本真的一面对面对这个世界，所以他们遍体鳞伤。”
近来，杨女士接到过一个自闭症儿童母亲的打来电话说，孩子无处可去了。令杨女士特别诧异的是，她的孩子是被一所特殊教育学校劝退，“被普通学校劝退太平常，但是被特殊学校劝退，我无话可说了。”杨女士解释，所有的老师都会偏爱那些跟他亲近的孩子，而精神残疾里面缺乏社交功能的自闭症孩子尤其不讨喜，还可能会在课堂上突然尖叫，乱跑，不听指令。“我解释很苍白，很多人根本不懂一个孤独症家庭面临的是什么？会说你看那孤独症孩子四肢健全，五官也正常，是你没教好。” 每当出入公众场合，每一个自闭症孩子父母的心都是提起来的，一刻也不能放松，“你要做好准备一直不停的给人道歉”。
每当这时，笔者就会想，一个国家若能让所有人群，包括所有残障，都能有学可读，有岗位可就业，有生存的空间，有生活的去处，有尊严的活，才是体现一个国家最牛的地方。
和其他身患残疾的孩子一样，自闭症症孩子和家庭一样的需要社会的支持和理解。只是因为自闭症孩子的需求不像社会给盲人支持的盲道那样可建，就否定自闭症孩子，难道是我们这个开放的社会应有的姿态吗？尤其是都作为祖国花朵的孩子们，难道自闭症儿童就该过早凋谢吗？（文中人名均为化名）
下篇
打破自闭症的“魔咒”
文 罗晓庆
过去70年里，人们对自闭症的认知越来越广泛，但没有任何一种关于致病原因的假说得到证实。自闭症，就像个魔咒，永远也解不开。
“有数据证明，应用分析行为的疗愈方式有明显康复效果，且这种方式如今已是全球主流。如此一来，能够提供这种服务的康复教育训练机构也就成为了自闭症家庭的第一选择。然而，现实是，我国特教学校自闭症儿童办学条件不足，且从事自闭症儿童教育的特教教师普遍专业基础薄弱。而自闭症儿童数量的增长、自闭症家庭的需求和寥寥可数的康复教育机构之间又存在巨大的矛盾。”北川育子园培智学校创始人，也是西南地区从事自闭症康复服务行业，唯一一位通过国际注册副应用行为分析师认证考试的老师——杨翠翠说，她为了能够有效帮助更多的自闭症儿童，在从事自闭症康复服务行业以来，她逼迫自己在专业水平上快速成长，走南闯北的拜师、上培训课，怀着孕还坚持参加北京的培训课。自闭症儿童康复行业发展正在遭遇什么困境？困境之下，如何打破自闭症的魔咒，许自闭症花朵一个美好的未来？为解开疑惑，记者对杨翠翠进行了专访，并走访了多家康复服务机构。
恶性循环
车厢内，突然一声尖叫吸引了那些原本无所事事而无神的目光。
是一对母子。坐着的男孩突然站起身，伸出双手抱头并大叫。我猜，好像受到了什么惊吓，众人正在疑惑是什么缘由的时候，那个长相乖巧的男孩慌张的在车厢里打转，叫个不停。这突如其来的画面，打破了车厢里的平静，众人因此开始窃窃私语起来。妈妈也突然变得很紧张，说了一句不好意思，就一把抓住男孩死死抱住，似乎要瞬间就把孩子隐藏起来。我通过我的经验判断男孩可能是自闭症（我妻子正是从事康复服务行业的），我赶紧走过去帮忙安抚男孩，好让他停止这“不正常的行为”。我从背后都能感觉到众人投射来的怪异的眼神。
如我所想，这位妈妈因感谢我的帮忙，悄悄告诉我孩子的确是标准的自闭症儿童（自闭症分为典型和不典型自闭症）。妈妈正带着孩子去康复训练机构做能力评估的路上……
当初北川育子园培智学校创始人何艾晋带着夫人杨翠翠回乡创业，亲朋都十分惊讶，凭借他的能力，在省城找一份好工作并分难事。邻里乡亲都认为，开办一所带有公益性质的学校，没有发家致富的潜力。他笑了笑，再次想起了那段触动到他内心最柔软地方的经历，那个妈妈眼里灰暗的色彩再次让他鼻酸……
或许正是这段经历，让他坚持挺过了最艰难的初创阶段。“因为资金、场所、人源配备等条件限制，刚开办的时候就似个小作坊，孩子来多了，我们都接不起。”在这样的状态下，他摸索着创办起康复训练中心，到现在，在当地残联、关工委等相关部门的支持下，育子园在北川找到了“家”，他主要负责管理，杨翠翠负责专业技术，两人将婚姻和生活都贡献了这个事业。目前育子园已经有能力实施一百多个孩子的康复训练计划。
“2003年后，四川的康复服务机构开始发展起来，其中自闭症家长和公益社团、慈善个人都相继在不同的方面做出了较大的贡献。”在成都市温江区“北斗星亲子苑”开办人已年近70岁的田光华感慨，这个行业起步很艰难。在社会大众对自闭症的认识还远远不够的时候，是这些人给数百个濒临绝境的家庭带来了希望。她原是一家特殊教育学校的校长，退休之后，本可以安享天年，但一封来自自闭症儿童家长的亲笔信，改变了她的人生轨迹。如今，已有一千多个孩子在北斗星接受过康复训练课程。
然而，到今天，国内对自闭症认识仍不足，相应的服务机构发展滞后，政府扶持力度不够，救助自闭症儿童资金也远不足以填补自闭症家庭的巨大需求，从而导致生源不稳定，像育子园和北斗星亲子苑等康复教育服务机构经营状况依然举步维艰。
“这就像个恶性循环”，麦田阳光的创始人姚红直言。她说：“比如寒暑假，孩子们是放假的。但老师的工资要照发，‘幼儿园’场地一个月七千的租金依然要给。开支很大，去年亏损了数万，我们长期都在各个部门申请一些额外的项目来努力的填补这个亏损。但开支平衡是远远达不到的”。2015年9月，麦田阳光成立了“桃花源”项目部，是成都第一个在华德福教育理念指导下，结合特殊教育理念而成立的‘幼儿园’。据悉，除了育子园、北斗星这种能接收一百多个孩子的“大”机构，成都还有很多规模仅有一二十个孩子的小机构，大多由自闭症家长创办，都靠着爱这根绳紧紧的系在一起，互相支援，冷暖相依。
关键一环
最开始的几年十分艰难，何艾晋、杨翠翠、田光华、姚红都曾几度想过放弃，但都挺了过来。他们这样说：“做了这个事后，你真正懂得了什么是大爱。”“我舍不得，看着孩子们在这个地方快乐的生活我很开心。“当你和他们（自闭症孩子）搭建起桥梁，就像是打开了另外一个世界。他们全无‘害人’之心，也不会跟你敌对，就觉得特别真实。和他们相处，不需要伪装，也无需心计，就是最真实的你。这种幸福感别人是不懂的。”
近年来，大小机构的资金、场地、人员等方面的条件都在慢慢的改善，但他们都被共同的难题所困扰——培智学校念完后能去哪里？将来社会上有地方可以收留孩子们吗？如果孩子的状况随着年龄增长不进反退，就难了，可能康复就要做一辈子。可是，父母总有老去的一天，甚至是意外身去，孩子这时候怎么办呢……这些疑问一直困惑着他们。“不敢想”，一位在康复训练机构工作的妈妈说。
四川省残联康复处处长杨生明介绍，今年的中国残联贫困残疾儿童抢救性康复“七彩梦行动计划”项目正在各省市实施。四川省15年对440个贫困自闭症儿童进行了补助，资金由政府购买康复服务的形式直接下发给通过招投标通过的定点服务机构，每年每人1.2万，平均每个月一千块。“目前，自闭症各方面工作的开展都很难，我总结有5点难处：缺资金、缺项目、缺专业人才、缺教育机构、缺社会组织，需求非常大。但孤独者康复服务行业正处于发展阶段，这个行业需要先发展起来，再规范。现在最需要的是全社会都注重孤独者儿童的康复。”
杨翠翠由衷的建议，构建起一套完整的社会支持系统，“要突破自闭症带来的社会性难题，其中关键的一环就是政府。”毕竟这么大一笔开支（一个自闭症患儿康复课程收费根据训练内容的不同，每小时在100到300元左右）只有国家有这个力量；医疗专业力量不足，很多地方连确诊都难，这更需要政府来倡导；保障患儿的9年义务教育的权利，提供持续的特殊教育资源；提高全社会的认识等这都需要国家、政府的支持。
对话专家：
摈弃“病耻感” 才能早发现早治疗早康复
采访 罗晓庆 专家 付师亭
“我能给他们治疗，但是思想的治疗还是要靠自己”，全国儿科一级医师，华西医科大学一级教授、西南儿童医院名誉院长付师亭指出，自闭症不分民族不分阶层，但大部分人都不能正确对待这种疾病，“病耻感”严重。甚至有些医护人员都是如此，“有些人，会悄悄地跟我说，让我不要说出去。尤其是农村的老年人特别迷信，说你是上辈子干了缺德事，才生个傻娃子。这种想法很奇怪，还是社会大众的认识水平没有提高。摒弃这种病耻感，才能早发现早治疗早康复”。
付师亭长期致力于我国儿童发育行为疾病科研工作，先后帮助15000余例儿童发育行为疾病患者诊疗、康复直到踏入社会。她强调，精神残障里面自闭症治疗更难些。为什么呢？第一，从儿童的发育来说，语言的建立有一定的时间限制，语言功能的发展必须在5岁以前，过了5岁就难了。因为病耻感，很多家长没有及时把孩子送去就医。第二，从国际医学的角度来说，大脑的开发还是个谜，人类了解的还太少，这是摆在医务人员面前共同的难题。至今，自闭症都无法产前筛查，完全凭“运气”。
然而，还有个更现实的难题也困扰着付教授，即因经济原因而无法坚持康复治疗的患儿。“我要向政府呼吁更多的经济支持给到自闭症家庭。自闭症是脑疾病，不是伤风感冒，疗愈起来短则三个月，长则一年半载，是慢性且长期的，需要投入大量的精力和金钱。目前仅有的‘七彩梦’扶助贫困患儿的项目补助太少了，杯水车薪。”近来，付教授就碰到一个患儿的家长，说凑到暑假才来治疗。平时没时间，人力也有限。如果一个人辞职，孩子看病的钱就捉襟见肘了。“这是非常现实的问题。一般到院的患儿最多十天半月，多半一周左右就走了。我只能给他制定个短平快的治疗方案，全方位的治疗根本没法实施。”
那孩子以后呢？付教授坚定的说，希望国家重视。自闭症一定要治，因为“一个民族是不是兴旺就看我们祖国的下一代了。”
上图 为自闭症儿童常见表现
来源：今日头条 选题/总策划 李强 执行 罗晓庆 刘奇
